energeia o.p.s. pod záštitou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP pořádá již druhý ročník regionální konference dětské paliativní péče. Pardubice. 26.4.2018. Více informací na odkazu zde....
Nově uveřejněná studie Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, kterou pro ni vypracovalo Centrum paliativní péče, detailně popisuje potřeby nevyléčitelně nemocných dětí a jejich rodin jak v oblasti zabezpečení zdravotních služeb, tak i…...
Dětskou paliativní péčí se rozumí aktivní komplexní péče o dítě s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním. Je to péče týmová, jejíž nedílnou součástí je nejen složka zdravotní, ale i sociální, psychologická, etická či…...
Kliknutím na kraj zobrazíte poskytovatele paliativní péče ve vybraném kraji.
Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory rodině.
(http://www.detsky-hospic.cz/files/IMPaCCT-Standardy-detske-paliativni-pece-v-Evrope.pdf)
"Palliative care for children is the active, total care of the child’s body, mind and spirit, and also involves giving care to the family. It begins when the illness is diagnosed and continues regardless of whether a child receives treatment directed at the disease. Health providers must evaluate and alleviate a child’s physical, psychological and social distress. Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources; it can be successfully implemented even if resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in community health centres, and in children’s homes."
(http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/)
Rozdíl v paliativní péči pro děti a dospělé
Kromě specifik, která vyplývají z péče o dětského pacienta obecně, spočívá hlavní rozdíl zejména ve spektru a rozložení diagnóz vyžadujících paliativní péči. Zatímco u dospělé populace se jedná převážně o onkologické pacienty (cca 75 – 80 %), u dětí tvoří tato onemocnění pouhých 20 %. V dětské populaci je větší různorodost stavů vyžadujících paliativní péči a podstatně vyšší podíl nenádorových diagnóz. V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí. Ty, které mají život limitující onemocnění, tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie (SMA), degenerativní onemocnění CNS, dědič- né poruchy metabolismu), dále pak ty, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (onkologické dg, intenzivní péče po vážném úrazu CNS…)
(http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=ShMQyZuTfqU%3D)
Dětské pacienty s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním můžeme přesněji rozdělit do 4 skupin podle možností kurativní léčby, ovlivnění základního onemocnění a rychlosti jeho progrese (Association for Children with life-threatening or Terminal Conditionas and their Families [ACT] a Royal College of Paediatrics and Child Health [RCPCH]). Kategorizace není jednoduchá a příklady onemocnění uvedené u jednotlivých skupin nejsou zcela výlučné. Diagnóza je pouze částí celého procesu, závažnost samotného onemocnění, jeho průběh a komplikace mají zásadní vliv na potřeby dítěte a jeho rodiny v paliativní péči.
Z výše uvedeného je patrné, že v dětském věku existuje celá řada onemocnění, u kterých může být prognóza přežití i v řádu mnoha let a lze ji jen velmi těžko predikovat. Oproti dospělé populaci je jistě delší průměrná potřeba paliativní péče, samotné potřeby paliativní péče mohou být v porovnání s dospělou populací odlišné.
Během posledních let proběhlo v Evropě několik národních průzkumů k identifikaci potřeb dětské paliativní péče. Tyto průzkumy poskytly důležité informace týkající se úmrtnosti a místa úmrtí a identifikovaly konkrétní potřeby dětí a rodin, pečovatelů a poskytovatelů paliativní péče. Výsledky provedených průzkumů byly překvapivě shodné. Z výzkumů vyplývá, že potřeby dětí s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním jsou shodné po celé Evropě. K uspokojení těchto potřeba je nutný ucelený a integrativní přístup multiprofesního týmu.
(více viz. sekce Dětská paliativní péče v Evropě)
(http://www.icpcn.org/icpcn-charter/)
Stav dětské paliativní péče v ČR
Míra úmrtnosti v různých zemích je odlišná. Četnost úmrtí při život limitujícím a život ohrožujícím onemocnění je ve Velké Británii 1,2 / 10 000 dětí ve věkovém rozmezí 0 – 19 let a v Irsku 3,6 / 10 000 dětí ve věkovém rozmezí 0 – 18 let. Žádná evropská země však dosud nemá národní databázi všech dětí s život limitujícím či ohrožujícím onemocněním. Četnost těchto onemocnění mohla být v dřívějších průzkumech podhodnocena. Jak již bylo uvedeno výše, tak z výzkumů vyplývá, že potřeby dětí s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním jsou shodné po celé Evropě.
Celý text dokumentu Stav dětské paliativní péče v ČR Pracovní skupiny dětské paliativní péče při ČSPM můžete najít zde. Standardy dětské paliativní péče můžete najít zde.
Termín: 30. 11. – 1. 12. 2017
Místo: Slavnostní sál Vojenské nemocnice Olomouc
Klášter Hradisko, Sušilovo nám. 5, 771 11 Olomouc
Předpokládá se, že 10 z 10.000 dětí ve věku od 0 do 17 let trpí život zkracujícím nebo ohrožujícím onemocněním, jedno dítě z 10.000 na toto onemocnění zemře. V Evropě žijě na na základě těchto odhadů minimálně 125.000 děti vyžadující dětskou paliativní péči.
Pracovní skupina EAPC (Evropské asociace paliativní péče), založená za účelem mapování úrovně vývoje dětské paliativní péče v Evropě, oslovila v rámci svého výzkumu poskytovatele z 53 evropských zemí a obdržela 51 reakci. Z výsledků plyne, že dětská paliativní péče je v Evropě poskytována ve 42 zemích, úroveň těchto služeb byla klasifikována následovně:
Evropské země byly rozděleny do 6 skupin, dle stavu rozvoje dětské paliativní péče:
Skupina 1 : není známo, že by byla poskytována dětská paliativní péče |
Andorra, Azerbajdžán, Chorvatsko, Kyrgyzstán, Monako, Černá Hora, San Marino, Srbsko, Tádžikistán, Turkmenistán, Uzbekistán |
11 (21%) |
Skupina 2 : fáze prvotního vzdělávání |
Bosna, Kypr, Finsko, Slovinsko |
4 (8%) |
Skupina 3a : ojedinělí poskytovatelé |
Albanie, Armenie, Bulharsko, Česká republika, Dánsko, Estonsko, Maďarsko, Island, Izrael, Kazachstán, Litva, Lotyšsko, Moldávie, Rusko, Slovensko, Švédsko |
16 (30%) |
Group 3b : rozšířená péče |
Bělorusko, Gruzie, Norsko, Polsko, Portugalsko, Turecko |
6 (11%) |
Group 4a : péče částečně systémově integrovaná |
Rakousko, Francie, Německo, Řecko, Itálie, Lucembursko, Malta, Makedonie, Rumunsko, Španělsko, Švýcarsko, Ukrajina |
12 (23%) |
Group 4b : péče plně integrovaná do systému |
Belgie, Irsko, Velká Británie, Holandsko |
4 (8%) |
Grafický přehled rozvoje dětské paliativní péče v Evropě
legenda:
červená | není známo, že by byla poskytována dětská paliativní péče |
oranžová | fáze prvotního vzdělávání |
ojedinělí poskytovatelé | |
žlutá | rozšířená péče |
světle zelená | péče částečně systémově integrovaná |
tmavě zelená | péče plně integrovaná do systému |
V rámci zemí, kde bylo identifikováno poskytování služeb dětské paliativní péče(obr. 1), můžeme ve 48% z nich najít legislativní úpravu(obr. 4), ve 40% výzkumné aktivity(obr. 3) a ve 33% z nich speciální postgraduální vzdělávání(obr. 2).
obr. 1 země, kde je dětská paliativní péče poskytována |
obr. 2 existuje postgraduální vzdělávání |
obr. 3 výzkumná aktivita |
obr. 4 legislativní úprava dětské paliativní péče |
Mapování ukázalo, že pouze jedna třetina evropských zemí má dostatečně rozvinutou dětskou paliativní péči, což indikuje, že přístup dětí a rodinných příslušníků k těmto službám zůstává ve většině zemí velmi omezený. Zároveň se prokázalo, že na úroveň rozvoje dětské paliativní péče namá vliv míra národního bohatství.
Další informace o dětské paliativní péči můžete najít v přeložených evropských standardech,
Užitečnám nástrojem jsou zdarma online ICPCN vzdělávací kurzy, které můžete najít zde.